Spiaggia dei Valori, “Qui ho scelto di nuovo la vita”. L’intervista a Debora Donati: “Il sogno? Trasformare tutto questo nella normalità”

La discussione sul fine vita rischia facilmente di diventare astratta, fatta di contrapposizioni e parole che finiscono per allontanarsi dalla concretezza delle persone. C’è però chi, ogni giorno, si confronta con la malattia, con la disabilità grave, con la sofferenza e con le domande che accompagnano le famiglie. È il caso di Debora Donati, fondatrice e presidente dell’associazione faentina Insieme a Te, che da nove anni gestisce la Spiaggia dei Valori di Punta Marina, realtà nata per permettere anche a persone con disabilità gravissime di vivere una vacanza al mare insieme alle proprie famiglie. Nel 2026 sono state circa 400 le persone con disabilità accolte, insieme alle loro famiglie, e circa 600 i volontari coinvolti, moltissimi dei quali giovanissimi. Cento ombrelloni, ma soprattutto una rete di relazioni che negli anni è diventata un’esperienza riconosciuta ben oltre il territorio.

Intervista a Debora Donati. Sul fine vita, il tema è delicato, ma: “se vuoi rimanere di qua, io faccio tutto quello che posso per aiutarti a farlo”

Donati, in questi mesi si è molto discusso della legge regionale sul suicidio medicalmente assistito. Lei affronta questo tema a partire da un’esperienza personale, quella vissuta accanto a suo marito Dario.

Dario è stato il primo esempio per me. Quando gli fu proposta la tracheotomia, avrebbe potuto decidere di non farla. Ma non ebbe dubbi: disse “datemi tutto ciò che è necessario”, perché voleva continuare a vedere e ad ascoltare le sue figlie. Per lui significava poter vivere ancora. E noi avevamo il dovere di dargli tutta la dignità possibile. Ha scelto di continuare, anche sapendo quanto sarebbe stata difficile la sua vita. Io non l’ho abbandonato un giorno e lui è potuto morire a casa, con noi, come aveva chiesto. È venuto a mancare il lunedì dell’Angelo. Per me poterlo accompagnare fino alla fine è stata una grazia.

Quell’esperienza oggi ritorna nell’incontro con le famiglie che arrivano alla Spiaggia dei Valori?

Sì. Ci sono persone che arrivano e mi dicono: “Io non ce la faccio più, per me è troppo difficile”. Io le comprendo, perché vivere con una malattia grave è difficile e spesso c’è anche la paura di diventare un peso per la propria famiglia. Poi magari fanno questa vacanza e l’anno dopo tornano. Mi dicono: “Ho scelto di nuovo la vita”. E allora penso che il mio compito, quello dei volontari e di tutta la comunità sia uno solo: se una persona sceglie di continuare a vivere, dobbiamo darle tutta la dignità possibile. Il tema è molto delicato e ognuno porta il peso della propria vita. Ma io mi colloco dalla parte di chi dice: “Se vuoi rimanere di qua, io faccio tutto quello che posso per aiutarti a farlo”.

Che cosa significa, concretamente, dare dignità a una persona che affronta una malattia grave?

Significa prima di tutto non lasciarla sola. Le persone muoiono anche di solitudine. Se una persona rimane sola, si lascia andare. È diverso poter vivere a casa, circondati dalla famiglia e dagli amici. La malattia può essere terribile, ma se c’è qualcuno accanto a te il peso cambia. Io uso sempre la metafora della croce. All’inizio la mia era enorme e pesantissima: la portavo quasi da sola. Poi sono arrivate tante persone che si sono messe sotto quella croce e, a un certo punto, il peso era talmente condiviso che quasi non lo sentivo più. Penso che tutti dovremmo imparare a stare sotto la croce degli altri, così come gli altri stanno sotto la nostra.

Una “scuola di vita” per centinaia di giovani volontari

In questi anni è cambiato anche il modo di guardare alla disabilità?

Completamente. C’è stata maggiore attenzione, maggiore sensibilità e anche una crescita delle cure palliative. Qui, per esempio, abbiamo collaborato con l’Università di Bologna e con diversi professori di medicina. Alcuni studenti vengono alla Spiaggia dei Valori e hanno realizzato ricerche e tesi sulle cure palliative. Per me è un orgoglio enorme vedere giovani che vogliono imparare ad accompagnare le persone fino alla fine nel modo più dignitoso possibile. E, se penso a me stessa, mi dà anche speranza: se un giorno arriverò anch’io a quel punto della vita, spero di trovare persone capaci di accompagnarmi così.

La Spiaggia dei Valori, però, non è soltanto un servizio rivolto alle persone con disabilità. È diventata anche una scuola per centinaia di giovani volontari.

Questo è forse il nostro obiettivo più importante. Quest’estate sono stati circa 600 i volontari. Molti sono ragazzi delle scuole superiori o delle parrocchie. Quando arrivano hanno paura: “Ce la farò? Come faccio a parlare con una persona con una disabilità così grave?”. Poi succede qualcosa. Capiscono che quella persona non è “un malato di Sla”: è un papà, magari ha due bambini piccoli, prima lavorava in banca o faceva l’agricoltore. È una persona, è una famiglia. E già dal secondo giorno cambia tutto. Non vedono più la tracheotomia, la carrozzina o la disabilità. Vanno a prendere quella persona e la portano in acqua. E sono ragazzi che magari prima, incontrando una persona con una disabilità grave, avrebbero avuto timore persino di salutarla. Dopo questa esperienza sono sicura che la saluteranno.

Come riuscite ad accompagnarli in un’esperienza che può essere emotivamente molto forte?

Prima li formiamo e poi, quando sono qui, possono anche parlare con lo psicologo. Non vengono semplicemente “buttati in mare”. Devono elaborare quello che vivono. Mi stupisce sempre la loro capacità di rimettersi in gioco. Il primo giorno magari qualcuno non se la sente di fare il bagno e pulisce i lettini. Il giorno dopo entra in acqua. Oppure c’è chi non riesce ancora a stare vicino a un ospite e allora suona la chitarra. Ognuno trova la propria strada. E tutti possono dare qualcosa.

Ci sono momenti particolarmente forti?

Penso ai ragazzi che accompagnano in acqua una persona che arriva dall’hospice oncologico e che forse ha davanti solo pochi giorni. Non sono sanitari, sono ragazzi delle superiori. Ma sanno che quella persona deve poter fare un ultimo bagno in mare e fanno di tutto perché accada. E lì avviene uno scambio: noi diamo respiro a una famiglia che magari sta vivendo gli ultimi giorni insieme, ma quella famiglia dà qualcosa ai ragazzi che rimarrà loro per tutta la vita. È un doppio ritorno.

“Non sono molto favorevole alla nascita di piccole spiagge separate per persone con disabilità. Il mio sogno è il contrario: lavorare perché tutte le spiagge diventino accessibili”

Lei insiste molto sul fatto che questa debba essere una spiaggia “per tutti”. Perché è così importante?

Perché mi irrita ancora quando sento dire “la spiaggia dei disabili”. La Spiaggia dei Valori è una spiaggia per tutti, che accoglie anche persone con disabilità grave. È una differenza importante. Per questo non sono molto favorevole alla nascita di tante piccole spiagge separate per persone con disabilità. Il mio sogno è esattamente il contrario: lavorare perché tutte le spiagge diventino accessibili. Sto collaborando anche con il ministero delle Infrastrutture e con quello della Disabilità su questo tema. Vorrei che un giorno la Spiaggia dei Valori non fosse più qualcosa di particolare. Che fosse la normalità. A quel punto avrei raggiunto davvero il mio obiettivo.

Anche perché oggi non riuscite ad accogliere tutte le famiglie che chiedono di venire.

È una delle nostre difficoltà più grandi. Non riusciamo ad accoglierle tutte e siamo costretti a scegliere. Abbiamo pochi appartamenti e dobbiamo magari dire a una famiglia che può venire un’altra persona perché consideriamo la sua disabilità più grave. Ma sentirsi dire “tu sei meno grave” può essere dolorosissimo. Questa non dovrebbe essere una responsabilità dell’associazione. È una responsabilità della società. Noi siamo diventati anche una piccola impresa, perché dopo nove anni in cui tutto era gratuito abbiamo dovuto necessariamente strutturarci. Ma continuiamo a mantenere gratuita l’accoglienza per le persone con disabilità. E non è semplice.

Eppure lei parla spesso di “piccoli miracoli”.

Perché io mi sento come se fossi sopra un’onda. Vado avanti e tante cose arrivano. Non siamo quasi mai noi a cercare gli altri: sono gli altri che cercano noi. E questo mi fa capire che il bisogno è molto più grande di quello che vediamo. Credo che Dario continui a indicarmi la strada. Ogni giorno succede qualcosa che non avevo previsto: una persona che arriva, una relazione che nasce, una collaborazione che si apre. Io lo chiamo “un piccolo miracolo”, perché il miracolo vero è molto più grande. In questi anni si è creata una rete enorme. Abbiamo incontrato persone che mai avremmo pensato di conoscere, siamo arrivati a confrontarci anche a livello nazionale e internazionale. Abbiamo ancora tantissime cose da fare e continuiamo a crescere per rispondere ai bisogni che emergono.

Se dovesse condensare in una frase ciò che la Spiaggia dei Valori vuole insegnare, quale sceglierebbe?

Che la vita è degna di essere vissuta sempre. Migliorare la qualità della vita aiuta tutti: la persona che vive la malattia, la famiglia, il medico, il volontario. E forse è proprio questo che dobbiamo imparare: non avere paura della sofferenza degli altri, ma avvicinarci. Prima di Dario anch’io avevo difficoltà davanti a certe sofferenze. Lui mi ha insegnato che non sono soltanto una difficoltà: possono diventare un arricchimento. Quando una persona è nella sofferenza è come se fosse di vetro: la vedi davvero, senza più maschere. E in qualche modo, quando siamo lì vicino, diventiamo più veri anche noi.