Il dott. Luigi Montanari e la Rete delle cure palliative: “Accanto a chi soffre, custodendo il valore della vita fino alla fine”

Quando malattia e sofferenza bussano alla porta, cosa chiediamo davvero alla medicina e a chi ci sta accanto? Tra le corsie dell’Hospice “Villa Agnesina” di Castel Raniero, il dottor Luigi Montanari, direttore della Rete Cure Palliative di Ravenna, Faenza e Lugo, incontra ogni giorno la fragilità delle persone e delle loro famiglie. Mentre in Emilia-Romagna si discute della nuova legge sul suicidio assistito, abbiamo rivolto a lui le domande che spesso ci poniamo tutti: come si affronta il dolore incurabile? Che differenza c’è tra lasciar morire e accompagnare? E perché, persino nei momenti più bui, l’incontro con l’altro può cambiare tutto?

Intervista a Luigi Montanari. Sulla legge regionale sul suicidio assistito, “La medicina deve primariamente garantire il diritto alla cura”

Montanari, la recente legge della Regione Emilia-Romagna fa discutere. Lei ha precisato che non si tratta di una legge sul «fine vita», ma sul «suicidio medicalmente assistito». Perché questa distinzione terminologica è così cruciale?

È un punto fondamentale. In Italia esiste già da nove anni una legge quadro sul fine vita: la Legge 219 del 2017. Essa si articola su tre grandi pilastri: il consenso informato, le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) e la Pianificazione Condivisa delle Cure. Quest’ultimo capitolo può comprendere anche il fine vita di una persona affetta da una malattia grave o altamente invalidante. Attraverso un percorso con l’équipe curante, il malato è aiutato a capire quali siano i suoi desideri e i suoi obiettivi di cura, valutando con i medici e l’equipe curante le diverse opportunità ed eventualmente scegliendo cosa accettare o rifiutare. La legge regionale appena approvata riguarda aspetti diversi, ovvero la procedura di suicidio assistito. Distinguere è essenziale per non creare confusione su ciò che la medicina deve primariamente garantire, cioè il diritto alla cura.

Spesso il dibattito pubblico si focalizza su un’idea di libertà intesa come assoluto isolamento: «la vita è mia e decido io». Qual è la visione di libertà che emerge dalla pratica quotidiana nelle cure palliative?

Il malato, nella sua condizione di fragilità, non è mai del tutto “libero” in senso astratto: è inevitabilmente condizionato dal peso della malattia e dal rischio della solitudine. Per noi la vera libertà è sempre una libertà relazionale. La persona deve essere sostenuta dalla comunità in cui vive: la famiglia, i parenti, gli amici e l’équipe sanitaria. L’uomo non basta a se stesso e non si può far finta che l’altro non ci riguardi. Il tempo della relazione è esso stesso tempo di cura, come riconosce la norma del 2017. Dedicare tempo all’ascolto e allo spiegare con chiarezza la situazione, i benefici e gli effetti collaterali di un trattamento aiuta a impostare un percorso corretto. Purtroppo viviamo in un contesto con venature individualiste, ma l’altro che soffre alla nostra porta richiede una presenza attiva.

Ci può fare un esempio concreto di come la “Pianificazione condivisa delle cure” si applica nella realtà dei vostri servizi?

Pensiamo al decorso di una malattia neurodegenerativa come la Sla. Una delle situazioni più frequenti e attese è il momento in cui la capacità respiratoria cede. La scelta che il paziente si trova di fronte è se sottoporsi a un intervento invasivo come la tracheostomia e alla successiva ventilazione artificiale permanente. Alcuni anni fa abbiamo accompagnato un malato in questa sofferta decisione. Per aiutarlo a scegliere in modo consapevole, gli abbiamo fatto incontrare un altro paziente che viveva già con la tracheostomia. Dopo essersi conosciuti e parlati, il nostro paziente ha compreso che quel tipo di supporto così artificiale non era consono alla propria dimensione di vita. Ha quindi rifiutato un trattamento da lui giudicato sproporzionato e ha scelto di farsi accompagnare con le cure palliative lungo il decorso naturale della malattia, fino alla fine. Questa è un esempio di la pianificazione condivisa: non abbandono, ma accompagnamento rispettoso della volontà e della dignità dell’uomo.

Quando si parla di cure palliative, a volte si pensa unicamente alla gestione dei momenti antecedenti la morte. Qual è, oggi, l’effettiva portata di questa disciplina?

Le cure palliative sono una disciplina medico-scientifica universitaria strutturata che si occupa di tutte le malattie croniche, degenerative e evolutive non guaribili. Non riguardano solo l’ambito oncologico, ma anche patologie neurologiche (Sla, sclerosi multipla), respiratorie (fibrosi polmonare), cardiache (scompenso avanzato) e geriatriche, come le demenze. Le cure palliative si articolano in una rete complessa: l’hospice, la cura al domicilio, le consulenze ospedaliere e l’attività ambulatoriale. Solo a livello dei nostri presidi di Ravenna, Faenza e Lugo effettuiamo quasi 1.500 visite ambulatoriali all’anno – un numero triplicato rispetto a pochi anni fa – proprio per intercettare precocemente i bisogni. E c’è un elemento determinante: noi non prendiamo in carico soltanto il malato, ma la sua famiglia, assistendola anche nella complessa fase del lutto.

Questa visione integrale della persona ha radici storiche ben precise…

Sì, ed è la grande eredità di Cicely Saunders, la fondatrice delle cure palliative moderne. Lei ha insegnato che il dolore non è mai solo fisico, ma “totale”: riguarda la dimensione corporea, psicologica, relazionale ed esistenziale. Prossimamente, a ottobre, promuoveremo ad esempio agli ex Salesiani di Faenza la proiezione di un film sulla sua vita, per fare cultura su questo sguardo. La medicina tecnologica ha fatto passi da gigante e ha allungato la vita, ma se riduciamo la cura a una pura “prestazione”, rischiamo di consegnare le persone a una vita tecnologicamente prolungata ma drammaticamente sola. In un territorio come il nostro, tra i più anziani d’Italia e d’Europa, abbiamo il dovere morale, politico e organizzativo di garantire un accesso equo e universale alle cure palliative.

“La nostra comunità deve riaffermare che nessuno è identificato dalla propria malattia e che ciascuno merita di essere accompagnato e amato fino all’ultimo istante”

Rispetto alla tentazione di percorsi come il suicidio assistito, qual è la risposta autentica che la società e la medicina devono dare?

Le cure palliative non nascono “contro” qualcosa, ma “per” la cura dell’uomo e della sua globalità. La risposta alla sofferenza non può consistere soltanto in un farmaco inviato con ricetta online o in una procedura per porre fine alla vita. La risposta vera è la presenza, lo stare accanto. Quando la persona avverte che il suo problema e il suo dolore stanno a cuore a qualcuno, che la sua vita ha valore in ogni istante – indipendente dal grado di disabilità o di malattia -, cambia tutto. Oggi le famiglie sono più piccole e frammentate ed è fin troppo facile far percepire al malato anziano o disabile di essere un “peso” o una presenza “inutile”. Bisogna contrastare con forza questa cultura dello scarto: la nostra comunità deve riaffermare che nessuno è identificato dalla propria malattia e che ciascuno merita di essere accompagnato e amato fino all’ultimo istante.

Oltre agli aspetti medico-scientifici, qual è la riflessione etica che guida il suo lavoro quotidiano di fronte al tema del suicidio assistito?

Al di là delle convinzioni religiose, il discorso tocca il valore dell’umano. Un uomo che si elimina è sempre un male, una ferita per tutti. Ricordo una paziente che aveva già versato la prima rata per andare a ricorrere al suicidio assistito in Svizzera; dopo essere stata ricoverata da noi a Lugo, immersa in relazioni di cura autentiche e sentendosi amata e accudita, ha scelto di non andarci più. Quando una persona scopre che c’è qualcuno che le vuole bene così com’è, anche nella malattia, lo sguardo sulla vita cambia completamente.

Le cure palliative hanno anche una forte valenza educativa, specialmente nei confronti delle nuove generazioni…

Assolutamente sì. La nostra cultura tende a nascondere la fragilità, la malattia e la morte, generando una visione parziale della realtà. Negli ultimi anni abbiamo promosso incontri con gli studenti delle scuole superiori, ad esempio a Lugo, ed è nostra intenzione sviluppare queste iniziative anche nelle scuole di Faenza. All’inizio molti ragazzi confessano di aver paura e di immaginare l’hospice come un luogo cupo e di disperazione. Poi, venendo a visitarlo, scoprono un ambiente che può essere anche luminoso, accogliente, fatto di operatori solari che sanno sorridere e stare vicini ai pazienti. Insegnare ai giovani il valore della cura e non aver paura della realtà significa aiutarli a crescere dritti e con radici solide.

Sulle cure palliative: “Riusciamo a intercettare circa il 72-75% dei pazienti oncologici della provincia, bisogna continuare a investire”

Spostandoci sul piano organizzativo e di politica sanitaria, qual è la fotografia della Rete delle cure palliative nella provincia di Ravenna?

La nostra provincia conta circa 400mila abitanti e si articola su 12 nodi di rete di cure palliative. Abbiamo tre hospice (Lugo, Faenza e Ravenna) per un totale di 38 posti letto, rispettando quasi perfettamente gli standard fissati dal DM 77/2022 (un posto ogni 10mila abitanti). Ci sono 3 servizi di cure domiciliari e attività ambulatoriali nei tre ospedali, oltre alle consulenze nei reparti e nelle Rsa. Ogni anno prendiamo in carico circa 1.200 nuovi pazienti, un quarto non sono malati oncologici. Riusciamo a intercettare circa il 72-75% dei pazienti oncologici della provincia. Tuttavia, c’è ancora un 25-30% di malati oncologici e una quota rilevante di malati non oncologici che non vengono intercettati tempestivamente. Inoltre, risentiamo di liste d’attesa che in certi periodi, come nei mesi estivi, possono richiedere tra i 7 e i 10 giorni per un inserimento in hospice.

Quali sono le prospettive e le sfide future per rispondere all’aumento dei bisogni?

Il quadro demografico parla chiaro: la Romagna è una delle zone con la popolazione più anziana d’Europa. Oggi l’anziano porta con sé molteplici patologie croniche sovrapposte. Il Decreto Ministeriale 77 e le norme nazionali pongono l’obiettivo di prendere in carico, entro il 2028, il 90% delle persone con bisogno di cure palliative. Per fare questo servono investimenti coraggiosi e di lungo termine sulla politica sanitaria: servono nuovi medici, infermieri e un potenziamento delle cure domiciliari e degli ambulatori. È necessario anche un lavoro capillare all’interno delle Cra, dove si stima che un anziano su dieci necessita di intervento di cure palliative specialistiche, evitando ricoveri impropri in Pronto Soccorso. Investire nelle cure palliative non è una perdita di risorse, ma un atto di civiltà che garantisce sostenibilità e dignità all’intero sistema sociale.