Una riflessione profonda sul senso della sofferenza e del morire, in un tempo in cui tutti cercano di dimenticarli
“Stare dentro domande per le quali non ci sono risposte”
«Si cerca di nascondere la morte, la sofferenza. Quando in realtà la cosa di cui c’è più bisogno è che la morte venga abitata». Francesca Ghetti è medico palliativista della Ausl Romagna. Ogni giorno, in hospice, ma non solo, i suoi impegni la portano a tu per tu con la morte. Con lei e attraverso il racconto della sua diretta esperienza cerchiamo di mettere a fuoco il tema, oggi, 2 novembre. Perché se da un lato la società consumista che noi tutti abitiamo tende a censurare il tema, dall’altro il non parlarne non risolve il nostro desiderio di compimento e felicità. «Le ultime settimane, gli ultimi giorni, sono il tempo più importante: bisogna trovare il modo di abitarlo», ribadisce Ghetti. Ma cosa vuol dire? «Viverlo insieme al paziente, ai suoi familiari, con tutte le cose belle e le fatiche che comporta». Ma non solo. «Significa anche affrontare colloqui molto difficili, stare dentro domande per le quali non ci sono risposte. Perché tocca a quella persona e non a qualcun altro? Perché si muore? Le domande sulla paura del morire…».
Esserci fa una grande differenza. La vita in hospice
Domande a cui forse non si riesce a rispondere con le parole. Ma un modo c’è. «Esserci, garantire una presenza, fa una grande differenza. Io non ho tutte le risposte, ma ci sono. Noi, come équipe, ci siamo con loro, nel loro dolore, e facciamo questo tragitto insieme». Funziona? «Questa cosa cambia molto. Poi, certo, non tutte le situazioni sono uguali. A volte il dolore è troppo grande, o c’è fatica ad accogliere una presenza esterna. Ma quando c’è anche solo un minimo di apertura, qualcosa cambia. Restano ricordi dolorosi, ma il fatto che quei momenti siano stati vissuti insieme fa sì che, dopo, resti anche una grande gratitudine».
Ogni storia è a sé
Le storie sono diverse. «Una signora che aveva un tumore al pancreas molto avanzato era molto diffidente. Abituata ad avere il controllo su tutto, non accettava di avere una malattia che stava progredendo e per la quale non c’erano più cure». Lo stordimento di fronte alla morte può essere impietoso. «Questa cosa l’aveva mandata molto in confusione. Era arrabbiata con se stessa e con il mondo intero. Pian piano si è instaurata una relazione con i medici che ha incontrato». Ed è nella relazione che si vede il cambiamento: «All’inizio rifiutava le cure palliative, l’hospice, tutto. Pian pianino si è lasciata andare. Ha aperto la porta. Ha accettato le cure e ritrovato una grande serenità, un senso di pace e una gratitudine profonda».
Parenti che tornano a ringraziare
E non è scontato, ma accade, che i parenti di alcuni pazienti ritornino a ringraziare i medici anche dopo diversi anni. «Ci sono persone che vengono spesso a trovarci. Ricordo il compagno di una signora giovane, mancata quest’estate. La loro è una storia molto toccante, che ha portato tanta ricchezza a tutti noi. Hanno vissuto la malattia come un modo per riscoprire tutta la dimensione della fede, soprattutto nelle ultime settimane. In una maniera rara, con una serenità e un’unità tra loro e con la famiglia. Con un affidamento totale. Lui, al funerale, ha detto parole di grande speranza e certezza: che lei fosse presente, che, nonostante non ci fosse più fisicamente, la sua presenza sarebbe rimasta per sempre. Poco tempo fa ha organizzato una cena per ringraziare tutti quelli che si erano presi cura della sua compagna». Nemmeno questo è scontato.
Cure palliative, anche ai medici insegnano molto
Non censurando, bensì abitando la morte, cambiano i pazienti e i loro parenti. E anche i medici: «quest’esperienza insegna molto. Il mio desiderio di lavorare nelle cure palliative è nato da un mio bisogno. Volevo imparare a stare nel dolore delle persone. Non riuscivo a pensare di fare il medico senza vivere anche quel momento lì in maniera degna, cercando di poter dare una mano. Per questo quando ho scoperto le cure palliative, mi hanno catturato». Si impara che «non ci sono ricette, non c’è un manuale, nessuno ti dice come ti devi rapportare. È qualcosa che si costruisce in base al paziente che hai davanti, alla famiglia. Le dinamiche sono molto diverse se si vive in un hospice o se si lavora a domicilio, dove si entra ancora di più in punta di piedi. La filosofia di base è che, se una persona può restare più a lungo possibile a casa, o morire a casa sua, meglio è, purché ci siano le condizioni igienico-sanitarie e cliniche adeguate e l’assistenza lo permetta».
Un passo indietro
A volte bisogna fare un passo indietro. «Una cosa su cui ho riflettuto negli ultimi tempi è che ognuno sviluppa desideri profondi su come vivere quel momento, su quali sono le priorità e la qualità della vita. Non sono uguali per tutti. C’è chi, ad esempio, dà priorità al rimanere a casa, a discapito di tutto». Anche delle cure? «Per qualcuno sì, la cosa più importante era restare nella propria casa. Noi abbiamo seguito questa persona lì fino alla fine. Abbiamo cercato di fare il meglio possibile con le condizioni che c’erano». Ma a voi andava bene? «All’inizio ci aveva un po’ spiazzato, perché, di fronte a disturbi evidenti, rifiutava il ricovero. Ma bisogna imparare a fare un passo indietro, perché la qualità della vita era un’altra cosa». Arriva qui quella che Francesca chiama «la sospensione del giudizio: che cosa è meglio, davanti a ciò che per il paziente è meglio? – si chiede –. Anche in hospice ci sono persone a cui si propone un trattamento o un farmaco per aiutare il respiro o placare il dolore, ma non lo accettano perché magari ha l’effetto collaterale di far dormire un po’ di più. Ci si trova a fare i conti con questa realtà: è un cammino che si fa insieme, ogni giorno, una scoperta continua».
Filomena Armentano
