«In Emilia-Romagna abbiamo intercettato nel 2024 il 62-65% delle persone che muoiono di cancro». Significa che un 35-40% non arriva mai alle cure palliative. «Dobbiamo arrivare a trovarli tutti, perché un malato che muore di cancro ne ha sempre bisogno». Luigi Montanari è direttore dell’Unità operativa di Cure palliative di Ravenna, di cui coordina la rete provinciale ed è anche coordinatore regionale della Sicp, Società italiana di cure palliative. In numeri assoluti, a Ravenna e provincia, «vale a dire un territorio di circa 400mila abitanti, intercettiamo ogni anno circa 1.200 nuovi pazienti, distribuiti tra hospice, ambulatori, consulenze e assistenza domiciliare. È un dato significativo, ma non esaustivo: molti pazienti muoiono in ospedale in condizioni non ottimali per i loro bisogni».
«Approvare presto il piano regionale di potenziamento delle cure palliative»
Per questo, ribadisce Montanari, è necessario non solo «approvare presto il piano regionale di potenziamento delle cure palliative» (in realtà si dovrebbe fare ogni anno entro il 31 gennaio), ma anche dargli forza e gambe, vale a dire «finanziamenti economici». Il piano, di fatto, indica la strategia che l’ente dovrebbe seguire per arrivare a garantire al 90 per cento della popolazione interessata entro il 2028, l’accesso alle cure palliative, così come indicato dalla legge.
Agenas (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali), spiega Montanari, «monitora i piani di potenziamento delle cure palliative in tutte le regioni. La legge 38 del 2010 ha istituito le reti in tutta Italia, ma ci sono voluti più di 10 anni per renderle operative», sottolinea. «Il piano regionale dell’Emilia-Romagna è in approvazione, ma siamo ad agosto e non c’è ancora. Eppure la nostra regione è tra quelle con più servizi e di qualità, un modello insieme a Lombardia, Veneto, Toscana. Ma per potenziare bisogna avere fondi: la legge di stabilità 2022 ha stanziato risorse per quattro anni per le cure territoriali, comprese le palliative, ma molte regioni non le hanno usate.
Nel piano 2024, uno degli ultimi atti approvati dalla giunta Bonaccini, si parla di incrementare le cure domiciliari e ambulatoriali, ma manca una chiara definizione del budget. E senza finanziamento reale, il potenziamento resta sulla carta». Anche per questo, c’è attesa per l’approvazione del piano 2025. O meglio, c’è la speranza che possa includere fondi.
«Gli hospice e presidi di cure palliative sono luoghi dove si cura la vita»
A proposito di fine vita, nel febbraio del 2024 la Regione ha approvato una delibera sul suicidio medicalmente assistito (che prevede il gesto estremo dopo 42 giorni dalla richiesta), Sospesa in aprile dal Tar a seguito del ricorso presentato dalla consigliera regionale di Forza Italia, Valentina Castaldini, perché «una delibera regionale non può sostituire una legge nazionale su un tema così delicato». Significativo è che, a stretto giro dall’approvazione della delibera, tutti i responsabili degli hospice dell’Emilia-Romagna hanno fatto sentire la loro voce per ribadire un concetto chiaro: «Gli hospice, ambulatori e presidi di cure palliative sono luoghi dove si cura la vita, non dove si pratica l’eutanasia», ribadisce Montanari. L’esigenza è nata in risposta alle parole della presidentessa del Comitato etico regionale, Ludovica De Panfilis, che, intervistata da un quotidiano locale, indicava anche gli hospice tra i luoghi da “suggerire” per la pratica del suicidio assistito. «Nell’enorme rispetto per la sofferenza di ciascuno, vogliamo continuare a garantire il diritto anche per tutte quelle persone che desiderano essere prese in cura, senza timori o ambiguità di obiettivo del ricovero e della cura in hospice», scrivono i 15 firmatari del documento, in cui, oltre a rassicurare i pazienti, precisano le finalità, diverse da quelle del suicidio assistito, con cui nascono e si sviluppano le cure palliative e sollecitano gli organismi regionali a renderne sempre più «esigibile il diritto». Che un hospice sia un luogo dove (non si può negare) si arriva per «finire i propri giorni», ma in cui allo stesso tempo possa essere curato ogni istante dei giorni che restano, è un fatto vivo nei ricordi del dottor Montanari. «Nei nostri hospice a Ravenna, Faenza e Lugo teniamo un “diario di bordo” dove pazienti e familiari lasciano testimonianze spesso molto toccanti. Quest’anno, abbiamo coinvolto gli studenti del liceo scientifico di Lugo. All’inizio c’era chi aveva paura di visitare l’hospice. Ma hanno scoperto un ambiente accogliente, dove le persone si sentono a casa, curate e ascoltate. Quando le cure palliative sono fatte con competenza e passione, aiutano a non temere la sofferenza perché si sa che c’è sempre qualcuno accanto. Lo vediamo ogni giorno, come nel caso di una giovane mamma ricoverata da noi: ciò che l’ha colpita non è stata tanto la bellezza del luogo ma la pazienza del personale, capace di ascoltare paure e bisogni». Il punto, per Montanari, «siamo noi operatori: dobbiamo essere convinti del valore di ciò che facciamo e coltivare dentro di noi domande di senso. Perché se noi stessi non sappiamo stare davanti alla malattia e alla morte, rischiamo di non saperci stare nemmeno con i pazienti. E allora l’“autodeterminazione” diventa un’illusione: l’uomo è fatto per vivere in relazione, e le scelte fondamentali vanno condivise». È a partire da questa consapevolezza che acquista valore anche «portare un malato di Sla sulle colline di Brisighella perché ci teneva a rivederle; portare a bere una bibita davanti al suo mare un uomo con una grave disabilità, che ha passato una giornata bellissima. L’ho fatto anche con mia madre, anziana e con demenza: una giornata così le è rimasta nel cuore per mesi».
Non solo hospice. Una rete che prende in cura sempre prima
In Emilia-Romagna il modello delle cure palliative «è abbastanza uniforme, da Piacenza a Rimini – spiega Montanari – . In alcune zone del mondo le cure palliative sono identificate solo con l’hospice. Qui invece prendiamo in carico anche pazienti in ambulatorio, con problemi di dolore, nutrizione, respirazione o cognitivi, anche mentre stanno facendo cure attive. Ad esempio, un malato di Sla seguito per i sintomi o uno oncologico che fa ancora chemioterapia. Quindi è un percorso a livello integrato con gli altri professionisti. Il valore fondamentale delle cure palliative moderne è che i malati devono essere presi in carico presto per evitare che nel loro fine vita non siano seguiti da nessuno. Questo è il punto. Più sono precoci la consulenza e l’inizio delle cure palliative, migliore è la gestione di tutto quello che ne consegue fino al fine vita».
Filomena Armentano
