Non sono ancora finiti i lavori nei tre appartamenti della onlus Insieme a te a Punta Marina, ma sono già quasi al completo. È boom di prenotazione nella spiaggia attrezzata per disabili gravi “Tutti al mare, nessuno escluso”, spiega la presidente della onlus Debora Donati. E se questo da un lato segna il successo dell’iniziativa nata cinque anni fa, pochi mesi dopo la morte a causa della Sla di Dario Alvisi, marito di Debora, dall’altro fa pensare a quanto altro ci sarebbe da fare per questo tipo di malati. «Sta succedendo come a marzo 2020, quando poi tutto si era fermato per la pandemia – racconta Debora -. E mi ritrovo a dover dire dei no o a cercare di capire quali sono le situazioni più gravi che non potrebbero andare altrove. Molti aspettano questa settimana tutto l’anno. E io mi chiedo: e gli altri 360 giorni?».
La spiaggia “Tutti al mare, nessuno escluso” pronta a una nuova stagione balneare
Sono circa 2mila le persone affette da malattie neuromuscolari in regione: nella maggior parte dei casi si tratta di distrofie e poi ci sono 445 malati di Sla e 500 di Sma. Il problema principale per loro sta nell’assistenza domiciliare, molto costosa e difficile da trovare. E così sui famigliari ricade tutto il peso della perdita progressiva di capacità dei malati, racconta Debora.
Inoltre, manca un approccio multidisciplinare che eviti alla famiglia di dover girare tra i vari specialisti per affrontare le tante conseguenze di queste malattie.
Col crowdfunding su Idea Ginger sono stati arredati 3 appartamenti idonei per disabili gravi
Per molti quell’unica settimana al mare rappresenta un piccolo, ma importante momento per respirare. «Capita, purtroppo, tra un’estate e l’altra, che qualche ospite lo perdiamo – dice Debora – e in genere ce lo dicono sempre per il rapporto che si crea. Qualcuno poi aggiunge che la spiaggia di Insieme a te è stato uno dei momenti più belli degli ultimi anni. E allora penso che forse si potrebbe organizzare anche qualcosa in inverno». I numeri record di quest’anno confermano quest’esigenza: i tre appartamenti, per arredare i quali è stato lanciato un progetto di crowdfunding, sono già quasi occupati per tutta l’estate e restano pochi posti anche negli altri quattro appartamenti convenzionati (che possono usufruire di sollevatori e letti reclinabili elettrici offerti da Insieme a te). Si parte il 18 giugno e le 18 postazioni della spiaggia sono già prenotate al 50% per il mese di luglio e anche di più per agosto.
Debora Donati: “Importante rendere Punta Marina sempre più accessibile”
Il crowdfunding per l’arredamento dei tre appartamenti (ancora disponibile su Idea Ginger: L’Abc della vacanza accessibile) «è andato oltre le nostre aspettative – spiega Debora -: l’obiettivo era completarne uno e siamo a buon punto anche per il terzo». E anche il volontariato non manca: ci sono gruppi prenotati per tutta l’estate. Cosa aggiungere quindi? Al di fuori degli appartamenti, resta il problema dell’accessibilità a Punta Marina, soprattutto quella alberghiera e negli stradelli. «E se poi potessimo avere la concessione definitiva della spiaggia, potremmo pensare anche ad altri investimenti», racconta Debora. Ma di strada in cinque anni Insieme a te ne ha fatta parecchia, mettendo insieme persone, tutte o quasi, legate al ricordo di Dario Alvisi: «Mi manca molto fisicamente, manca un babbo alle mie figlie, ma sento che lui è sempre con me, nei sorrisi degli ospiti della spiaggia. Quello che faccio è anche un modo per stare con lui».
Daniela Verlicchi
In questi giorni il volontario di Insieme a Te, il cotignolese Stefano Cassani, ha portato a termine un pellegrinaggio a Santiago de Compostela a sostegno dell’associazione
